¡Los estafadores también hicieron eso! Tienen en sus manos campañas de SMA

Noticias Infantiles Enfermedad De Sma Pacientes Sma / by admin / January 25, 2021

Las familias de niños con AME organizan campañas de ayuda para la terapia génica, diciendo "Una esperanza". Sin embargo, los estafadores aprovecharon esta oportunidad.

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Familias que atribuyen sus esperanzas a la terapia génica para sus hijos con AME, 2,4 millones de dólares (17 millones 650 mil liras) en Estados Unidos, Campañas una tras otra para llegar al tratamiento más caro del mundo en Europa, que es de 2,1 millones de euros (19 millones de liras) está aguantando. Algunas de sus campañas cuentan con un gran apoyo de celebridades y empresarios, mientras que otras no las toman de la mano. Algunas familias llevan a cabo sus campañas de ayuda desde el extranjero con la gestión de 'go fund me' (sitio de recaudación de fondos en línea).

En nuestro país, se requiere permiso de la gobernación para campañas dentro del alcance de la 'Ley de Cobro de Ayudas'. Sin permiso, las familias tienen prohibido compartir números IBAN. Mientras las familias intentaban hacer algo para salvar a sus hijos, los estafadores participaron en las campañas. Cuando los estafadores que abrieron cuentas falsas usando fotos de niños con AME recientemente recolectaron dinero de los benefactores, las campañas también fueron escrutadas. Öykü Elmalıca, de 23 meses, luchando contra la AME en Ankara y Mira, de 28 meses, luchando contra la AME tipo 2 Estafadores que abrieron cuentas falsas usando fotografías de Lina Pala, dinero de benefactores recogido. Al darse cuenta de la situación, las familias presentaron una denuncia penal en noviembre pasado. Al explicar que son víctimas de personas malintencionadas, las familias hablaron con Sabah.com.tr:

Ozan Öztürk (paciente con AME tipo 1, padre de Eylül Öztürk de 17 meses): Solicitamos la terapia génica en Hungría en Eylül. Nos aceptaron para el tratamiento. Recolectamos 1 millón 380 mil euros del tratamiento, que vale 2,1 millones de euros, con la campaña. Sin embargo, recientemente, personas malintencionadas atacaron las campañas de SMA. Está prohibido compartir IBAN. No se pueden realizar campañas sin el permiso del gobernador. Así era antes, pero después de los incidentes de fraude, se tuvieron en cuenta las campañas. La campaña se ha detenido. Por un lado, los defraudadores, por otro lado, los rumores sobre el trato que esperamos.

Tuğçe Kurttekin (madre de Poyraz Ali (3) del paciente con AME tipo 1: A Poyraz Ali le diagnosticaron AME cuando tenía 6 meses. Poyraz Ali pesa actualmente 12 kilos. Si tomaba otros 1,5 kilos, perdería su oportunidad. Afortunadamente, recolectamos el dinero del tratamiento en la campaña. Irá a la terapia genética. Actualmente, estamos preparando nuestros documentos como otras familias. Obtuvimos respuestas muy positivas con la droga Spinraza. Ahora, si tenemos un 1 por ciento de posibilidades, lo buscamos. Intentaremos si funcionará o no.